Rompiendo estigmas: la epilepsia

"Siento que el cielo ha descendido a la tierra y me envuelve. Realmente he alcanzado a dios que se introduce en mí. Todos vosotros, personas sanas, ni siquiera sospecháis lo que es la felicidad, esa felicidad que experimentamos los epilépticos por un segundo antes de un ataque", Fiódor Dostoievski, como su personaje, tenía epilepsia.

Recuerdo la primera vez que convulsioné. No tenía idea de lo que estaba pasando. Yo era una joven de 13 años con los problemas comunes de la adolescencia: fin del mundo, no me gusta cómo me veo, quiero hacer parte, pero al mismo tiempo no… en fin, la adolescencia atravesándome sin que yo entendiera nada de aquel camino tortuoso. Y ahora se sumaba una queja más a la ecuación. La epilepsia.

¿Convulsionar? ¿Qué pasaba en mi cerebro que de un momento a otro me desvanecía para dar paso a un retiro momentáneo de la conciencia y expresarlo a través de movimientos involuntarios, mordeduras de lengua, pérdida de control de esfínteres y la pérdida total de lucidez durante segundos (¿minutos, quizás?)? 

Tras numerosos exámenes médicos, interconsultas y tratamientos de prueba-error, el diagnóstico era el mismo: epilepsia. 

Lo primero era encontrar la receta idónea para controlar los episodios convulsivos, pero en aquel largo proceso, empezaban a surgir los cuestionamientos sobre mi rendimiento académico, a pesar de que las mismas notas contradijeran aquellos interrogantes. 

Y es que no es novedad que la epilepsia cargue con un juicio basado en el desconocimiento. La historia nos lo demuestra. En tiempos remotos, se atribuía castigos divinos o posesiones, y aunque ya en la antigua Grecia se categorizara como enfermedad física, hoy en día sigue habiendo un gran desconocimiento popular sobre ella. Esto supone para algunas personas que la sufren, discriminación y estigma social. 

Una patología tratable

La Organización Mundial de la Salud define a la epilepsia como “una enfermedad cerebral crónica no transmisible que afecta a unos 50 millones de personas en todo el mundo”. Se caracteriza por convulsiones recurrentes, que son episodios breves de movimiento involuntario que pueden involucrar una parte del cuerpo (parcial) o todo el cuerpo (generalizado) y en ocasiones se acompañan de pérdida de conciencia y control de la función intestinal o vesical.

Las convulsiones pueden ir desde episodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves. Su frecuencia también puede variar desde menos de una al año hasta varias al día.

Ahí estaba la explicación que busqué durante un buen tiempo a aquello que me aquejaba en la adolescencia y más tarde en los períodos de embarazo y lactancia. Un buen día, uno de los tantos neurólogos que atendió mi caso, didácticamente me explicó en qué consistía lo que pasaba en mi cabeza cada vez que convulsionaba. 

En la teoría, las convulsiones se deben a descargas eléctricas excesivas en un grupo de células cerebrales que pueden producirse en diferentes partes del cerebro.

A lo que además se sumaban los efectos secundarios de los medicamentos anticonvulsivantes, los continuos cuidados del sueño o la alimentación, los ejercicios de memoria y las advertencias sobre la ingesta de bebidas con alcohol. 

Todo ello, cumplido al pie de la letra daba como resultado tratamientos neurológicos exitosos. Tal rigor, era también para demostrarme a mí misma y a mi familia, que todo estaba bien. Pero, ¿por qué habría de demostrar algo que no necesitaba ser demostrado? Los efectos de aquellos juicios juveniles sobre la supuesta incapacidad para desarrollar las mismas actividades que los demás, habían dejado una huella en mi comportamiento al que poco caso (o nulo) hice durante aquellos días.

“Existen múltiples tratamientos para la epilepsia, que van a ser ofrecidos a los pacientes de acuerdo al tipo de convulsión que presente o tipo de síndrome que lo caracteriza, depende de la edad, de otras comorbilidades. Los pacientes con epilepsia pueden tener una vida completamente normal siempre y cuando sean adherentes a su tratamiento médico y seguimiento con su neurólogo tratante”, indicó la médica especialista en neurología Elizabeth Avendaño.

Desmitificando la incapacidad 

La neuróloga nos confirma que “los pacientes, a lo largo de la historia, han sido estigmatizados, ya que era una patología cuyo tratamiento se desconocía y los pacientes presentaban deterioro progresivo al presentar las crisis en cualquier momento, generándoles compromiso de su calidad de vida y capacidad funcional”. 

Los avances científicos en el estudio de esta patología han ido en aumento durante el último siglo; sin embargo, el estigma persiste. “Las repercusiones (de la estigmatización) pueden verse desde el ámbito laboral, social e incluso psicológico del paciente, puede sentirse discriminado. Sin embargo, un paciente que tenga un adecuado control de su enfermedad puede tener una vida como cualquier otra persona”, agrega la especialista.

La estigmatización y discriminación que rodean la epilepsia en todo el mundo son, a menudo, más difíciles de vencer que las propias convulsiones. Las personas con epilepsia y sus familias pueden ser objeto de prejuicios. Mitos arraigados, como que la epilepsia es incurable, contagiosa o el resultado de una conducta moralmente reprobable, pueden hacer que las personas se mantengan aisladas y desanimarlas de buscar tratamiento.

Del éxtasis y otras experiencias 

No debe sorprendernos la cantidad de personalidades que conocemos o admiramos, que han triunfado sin que la epilepsia haya sido un impedimento.

Para los más glamurosos también hay que mencionar que la epilepsia de vez en cuando se viste sus mejores galas y cruza la alfombra roja de mano de cantantes como Prince quien atribuyó su cura a la ayuda de los ángeles, Elton John epiléptico en la infancia, Neil Young reflexivo sobre la enseñanza de la epilepsia o incluso están presentes en nuestros personajes de literatura favoritos.

Desde Fiodor Dostoievski y su aura extática, un sentimiento de armonía y felicidad absolutas que experimentaba antes de las crisis, pasando por Charles Dickens y su agudo poder de observación con el que le aportó detalles vívidos sobre la epilepsia desde la literatura al campo de la medicina, Lewis Carroll que con su descripción aporta nuevos síntomas ligados a la epilepsia y muchos artistas más hacen parte de este universo de personalidades que desmitifican las limitaciones por una patología tratable como la epilepsia.     

Eso sí, además de consultas continuas con el especialista en neurología, algunas de las recomendaciones médicas para pacientes con tratamiento neurológico con esta patología incluyen: 

- No abandonar la medicación

- Evitar alteraciones de sueño.

- Disminuir el estrés emocional.

- Abstenerse de consumir alcohol o drogas.

- Algunas imágenes y/o luces.

Este último aspecto especialmente a quienes desarrollan epilepsia fotosensible, un tipo de epilepsia que se desencadena por la luz. Las personas que padecen esta condición pueden experimentar convulsiones o ataques después de exponerse a ciertos patrones de luz intermitente, como la luz de una pantalla de televisión, de un concierto o una discoteca.

En conclusión, en esta época, en que la información está más cerca de nosotros que nunca, es hora de que abandonemos el estigma social ligado a la epilepsia, pues como vemos, el ser humano es capaz de llegar muy lejos, con o sin ella.